Quando as chances de cura se extinguem, ainda é possível fazer muito pelo paciente. A afirmação é de André Filipe Junqueira dos Santos (CRM 120.840), coordenador da área de Cuidados Paliativos da Unidade de Emergência do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto (HCRP) e do Instituto Oncológico de Ribeirão Preto (InORP), além de vice-presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Trabalhando, ao lado de uma equipe interdisciplinar, para encontrar alternativas que proporcionem bem-estar físico e emocional aos enfermos, aliviando a dor, diminuindo o sofrimento e dando suporte à família, mesmo diante de situações adversas, o médico teve sua atuação destacada e foi contemplado com o prêmio International Development and Education Award in Palliative Care (IDEA-PC), entregue pela Conquer Cancer Foudation da American Society of Clinical Oncology (ASCO), em um evento realizado no início de junho, em Chicago, nos Estados Unidos. Na entrevista a seguir, o especialista explica os conceitos, propõe uma mudança de valores em relação ao processo de morrer e enaltece o crescimento dessa abordagem da saúde no Brasil.

O que é, de fato, o cuidado paliativo?

A melhor definição que posso utilizar é a da Organização Mundial de Saúde OMS), elaborada em 2002 e válida até hoje: “Cuidado paliativo é uma abordagem que promove a qualidade de vida de pacientes e de seus familiares, que enfrentam doenças que ameacem a continuidade da vida, através da prevenção e do alívio do sofrimento. Requer identificação precoce, avaliação e tratamento da dor e de outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual.”. Uma visão que gosto mais é a do médico Hunter Doherty, que ficou conhecido no mundo todo como Patch Adamns. Ele diz: “se tratarmos apenas a doença, podemos ganhar ou perder, mas, quando tratamos a pessoa por completo, eu garanto, a vitória é certa, independente do resultado final.”.  O foco dos cuidados paliativos não é a doença em si, mas a pessoa acometida por uma doença grave e os seus familiares.

Por que decidiu trabalhar nessa área?

Para falar a verdade, ninguém escolhe essa área. Somos, de alguma maneira, escolhidos. A minha especialidade principal é a geriatria. Em 2008, enquanto fazia minha residência em geriatria no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto (HCRP), comecei a sentir um profundo incômodo ao observar como os meus pacientes morriam. Eu, simplesmente, não sabia como lidar com aquele momento e isso me angustiava. Percebi que não era o único. A equipe toda estava despreparada. Então, para acabar com esse vazio que sentia, decidi buscar conhecimento. Perguntei, pesquisei e fui encontrando alternativas para cuidar dos pacientes. Em 2012, com o apoio do HCRP, fui, juntamente com outros colegas, estudar na Argentina, pois, aqui no Brasil, naquela época, não havia tradição nesse segmento. Quando voltamos, atuei, por cinco anos, no Hospital de Américo Brasiliense. Depois desse período, pedi transferência para a Unidade de Emergência do HC em Ribeirão Preto, onde trabalho até hoje. Passei a integrar, também, a equipe do Instituto Oncológico de Ribeirão Preto (InORP).

 Trabalho desenvolvido pelos profissionais da Unidade de Emergência do HC, nessa área, tem gerado resultados positivos

Esse despreparo dos profissionais da saúde é técnico ou emocional?

É um conjunto dos dois. Pergunte para um estudante de Medicina ou de Enfermagem quantos partos eles acompanharam durante a graduação. A resposta, provavelmente, estará na casa das dezenas. Agora, questione, para o mesmo grupo, quantos viram um paciente morrer. Sem dúvida, as afirmativas serão bem menores ou, então, inexistentes. Não recebemos um treinamento específico para isso. Sem saber como ajudar o paciente no momento da terminalidade, os profissionais de saúde, muitas vezes, fazem de tudo para mantê-lo vivo, mesmo tendo consciência de que essa intervenção pode não ser o melhor caminho. Nesse sentido, a parte cultural também pesa. Os brasileiros, como os latinos de forma geral, têm uma grande dificuldade para aceitar a morte. Apesar de ser a única certeza que temos nessa vida, a de que ela tem um fim, ninguém quer tocar nesse assunto. Não temos como controlar a morte. Um dia ou outro, ela vai acontecer, mas temos a capacidade e os recursos para suavizar o processo do morrer, evitando traumas e sofrimentos desnecessários. Porém, esse potencial, infelizmente, ainda não é colocado em prática. Existe um ranking internacional, elaborado de cinco em cinco anos pela consultoria Economist Intelligence Unit (EIU) e publicado pela revista Economist, que mede a “qualidade de morte”, levando em consideração itens como a estrutura do sistema de saúde, a disponibilidade de leitos, os custos, as barreiras culturais, o acesso a analgésicos e o suporte psicológico oferecido aos pacientes. Em 2010, entre 40 países analisados, o Brasil amargou o 38º lugar na lista. Com a nota 2,2, ficamos à frente somente de Uganda (2,1) e da Índia (1,9). Em 2015, a pesquisa ampliou a abrangência para 80 nações e nós continuamos em uma posição muito ruim, apesar de uma leve melhora. Esses índices mostram que, apesar de sermos referência em várias especialidades, como Oncologia, Cardiologia e Cirurgia, ainda temos muito o que melhorar nos cuidados paliativos. Estamos longe do ideal.

Como reverter essa situação?

O primeiro passo é difundir e gerar uma discussão sobre o tema, individualmente, em família e em sociedade.  Às vezes, a morte de um ente querido ou de uma figura pública desencadeia uma reflexão: se eu tiver uma doença grave, sem possibilidade de cura, o que eu quero ou não quero que seja feito comigo? Existe um documento chamado Diretivas Antecipadas de Vontade, regulado pelo Conselho Federal de Medicina, em 2012. Com o auxílio de um médico de confiança, o indivíduo exerce pode exercer seu livre arbítrio, deixando registrados, antecipadamente, seus desejos diante de um quadro potencialmente fatal. Isso favorece uma manifestação plena de seus valores e diminui a angústia da família por ter que tomar decisões para as quais, muitas vezes, não está preparada nesse momento de grande sofrimento. Após cinco anos, pouquíssimos brasileiros fizeram uso desse artifício, que é bastante recorrente em outros países, como Alemanha e Inglaterra. Este ano, foi lançado o método Cartas da Mesa, um baralho com 36 cartas elaborado, justamente, para quebrar esse tabu e facilitar o diálogo.

O comportamento dos profissionais da área da saúde também precisa mudar?

Com certeza. A Medicina tem uma tradição paternalista, onde o médico é o detentor do conhecimento e, em virtude desse poder, costuma direcionar o paciente e a família em relação aos procedimentos necessários. Como essa relação médico-paciente tem sido questionada pela sociedade, há colegas que adotam o método de autonomia solitária, onde as medidas a serem tomadas ficam a cargo da família e o médico retira sua responsabilidade na tomada da decisão. Essa postura é muito ruim, pois desperta sentimentos de abandono e de insegurança nessas pessoas que estão passando por um momento delicado. Na abordagem de cuidados paliativos procuramos trabalhar através da decisão compartilhada. Nesse novo conceito, o médico e a equipe de saúde devem alinhar seus conhecimentos, baseados nos melhores fundamentos científicos, com os valores, tanto do paciente, quanto da família e, a partir daí, seguir um tratamento de acordo com o que ficou definido. É importante frisar que não são todos os casos que se enquadram nessa situação e que, em algumas situações, a tomada de decisão é de responsabilidade médica, por exemplo, em uma cirurgia de apendicite em uma pessoa jovem, onde o benefício do procedimento é inquestionável. A decisão compartilhada pode ser utilizada quando a doença atinge uma fase avançada, onde os benefícios e os malefícios do tratamento são muito tênues.

 O especialista ao lado da equipe, multidisciplinar e interdisciplinar, do InORP

As pessoas ainda confundem a opção de não prolongar a vida de um paciente através dos recursos oferecidos pela Medicina atual com a eutanásia?

Esse equívoco ainda acontece, mas esses conceitos são completamente diferentes. Eutanásia é a antecipação da morte, ou seja, administra-se um medicamento e, por conta dele, o paciente vem a óbito. Isso é proibido, é crime no Brasil. O outro lado da moeda é a distanásia. Ao invés de abreviar, prolonga-se a vida da pessoa através de medicamentos e máquinas. Damos tempo à vida, mas não damos vida ao tempo. Essa é a realidade predominante hoje em dia, causando um desgaste excessivo, físico e emocional no paciente, na família e na equipe médica. O que o paliativo se propõe a fazer é o meio termo, a ortotanásia, que seria permitir que a morte aconteça naturalmente, diante de um quadro sem possibilidade de tratamento curativo. Por exemplo: um senhor de 90 anos, acamado e debilitado, começa a tossir. Vai para o hospital e recebe o diagnóstico de pneumonia. A doença progride rapidamente. Podemos dar um antibiótico, amenizar a falta de ar, controlar a febre e deixar esse paciente no quarto, para que ele morra cercado pela família, com sintomas controlados, conforto e dignidade. A outra opção é levá-lo para a UTI, mesmo sabendo que os cuidados intensivos não vão reverter o quadro e ele ficará rodeado por máquinas, em um ambiente inadequado e, muitas vezes, tendo a companhia da família somente uma ou duas horas por dia. A Medicina continuará evoluindo e disponibilizando novos recursos, mas nem sempre essas alternativas cabem para todos. Cada situação tem suas particularidades. O nosso foco não é o tempo, mas, sim, a qualidade de vida. Parece algo muito vago e difícil de imaginarmos, mas, quando a ideia de finitude deixa o campo do abstrato e ganha forma no mundo concreto, os pacientes não costumam ter medo da morte. O que eles temem, essencialmente, é o sofrimento, tanto deles quanto de seus entes queridos. 

Como evitar ou aliviar esse sofrimento?   

Quando a pessoa tem uma doença sem cura, vem aquela frase clássica na cabeça: não há mais nada que possa ser feito. Atualmente, ela é equivocada e reflete uma visão do século passado. Na maioria dos casos, ainda conseguimos fazer muito pelo paciente, como controlar a dor, diminuir a angústia, proporcionar pequenas doses de alegrias, reduzindo as chances de que a experiência de morte seja traumática. É uma mudança de tratamento, não abandono. Basta estar disposto a escutar o que o paciente tem a dizer, compreender o que ele está sentindo e montar uma abordagem individualizada. É emocionante ver que, naquele instante, detalhes simples, como a liberação de uma refeição que não se enquadra no cardápio hospitalar, a apresentação de um grupo musical ou a visita de um bichinho de estimação, por exemplo, fazem toda a diferença. O trabalho é extensivo à família. Conversamos durante horas, informamos e oferecemos conforto a todos.   

É preciso contar com uma equipe multidisciplinar para realizar o cuidado paliativo?

Sim. Os cuidados paliativos envolvem o atendimento voltado para sintomas físicos, emocionais, espirituais e sociais. Dessa forma, é impossível um único profissional de saúde suprir, adequadamente, todas as demandas. Portanto, a equipe multidisciplinar, composta de vários profissionais, é fundamental. Porém, mais do que uma equipe multidisciplinar, ela precisa ser interdisciplinar (os profissionais interagirem entre si). Cada especialista tem que saber um pouco sobre a área dos outros. Essa troca de informações e de avaliações é essencial para atendermos o paciente em sua integridade, não somente em partes separadas. Na clínica onde atuo, médico paliativista, psicólogo, fisioterapeuta e nutricionista participam da mesma consulta, favorecendo essa visão global e otimizando o tempo de tratamento.  

Existem estudos que comprovem a eficiência desse tipo de atendimento?

Quando implementados corretamente, vários estudos mostram que os cuidados paliativos aumentam a qualidade de vida, diminuem a depressão e reduzem o uso de quimioterapia nos últimos dias de vida. Na Unidade de Emergência, especificamente, a prevalência de óbito nos pacientes atendidos com indicação de cuidados paliativos caiu de 54%, em 2014, para 45%, em 2015, e para 42%, em 2016. Houve um aumento de altas para casa (20%, em 2014, 35%, em 215, e 32%, em 2016) com manutenção de transferência para outros hospitais estáveis. O segredo é colocar esse atendimento o mais cedo possível dentro do tratamento de uma pessoa com doença potencialmente fatal. Ela pode melhorar e ter alta, mas, caso ela piore, podemos evitar procedimentos que prolonguem o processo de morrer ou que provoquem uma piora no quadro clínico.

Como não deixar os sentimentos vivenciados no trabalho interferirem na sua vida pessoal?
 
É impossível não se envolver. O que muda é a intensidade da relação que o paciente e a família têm com a equipe. Os profissionais também sofrem. Às vezes de maneira diferente, seja por não poderem se expressar no ambiente de trabalho ou por realizarem procedimentos com os quais não estão de acordo. Cuidar da equipe é tão importante quanto cuidar do paciente e da família. Cicely Saunder, médica inglesa que criou o conceito de Cuidados Paliativos, dizia: “O sofrimento humano só é intolerável quando ninguém cuida.”. 

Referência: REVIDE SAÚDE – Por: Paula Zuliani – Fotos: REVIDE SAÚDE