Pesquisadora da Escola de Enfermagem afirma que falta de apoio marca famílias de pacientes com câncer
Envolvimento da família com a doença é anterior ao diagnóstico.
Sozinhos e sem suporte, familiares e pacientes com câncer em estágio terminal precisam ser ouvidos e necessitam de assistência, afirma pesquisadora da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto (EERP) da USP. Estudando a realidade desses doentes, a psicóloga Carolina Oliveira Serradela Fonseca, entrevistou sete pessoas diretamente em seus domicílios. Elas exerciam a função de principais cuidadores desses pacientes, mesmo sem possuir formação técnica e estavam cadastradas na Associação Brasileira de Combate ao Câncer Infantil e Adulto (Abraccia) ou na Associação Brasileira de Pessoas e Crianças com Câncer (Abrapec), em Ribeirão Preto, entre julho e novembro de 2010.
A pesquisadora observou que o envolvimento da família com a doença é anterior ao diagnóstico. A família é a primeira a observar e avaliar os sintomas. “A partir disso, começam a buscar respostas, se envolvem com serviços de saúde, atendimentos e exames com seus familiares adoecidos”, explica Carolina.
Uma das cuidadoras do estudo, chamada Helena, comentou que, durante os procedimentos e encaminhamentos, a comunicação era feita por meio de termos técnicos que não faziam sentido para ela. O diagnóstico da doença que acometeu seu marido foi revelado de forma rude e pouco sensível para as angústias e temores que vivia nessa fase.
O modo como os familiares receberam a notícia revela, segundo a pesquisadora, dificuldade de comunicação entre os profissionais de saúde e a família dos doentes de câncer. Este fato foi observado por Carolina, pelas revelações marcantes e cheias de angústias. Eles se viram sozinhos e desamparados, sentindo falta de compartilhar esse momento. “Perceberam que a vida de seus entes encontrava-se sob ameaça, trazendo em seus relatos o quão marcante e difícil foi viver essa ocasião.”
Escuta sensível
Para Carolina, no momento de comunicar o diagnóstico, é essencial que “os profissionais de saúde ofereçam escuta sensível” para as dúvidas, fantasias, mitos e temores dos familiares. É que, após o impacto da notícia, diz, eles mesmos buscam respostas para os sinais do início da doença e do porque do agravamento do quadro. “Apresentaram associações e atribuições de sentidos próprios, muito particulares relacionados, muitas vezes, aos hábitos de vida”, diz.
Com o passar do tempo, os cuidadores constatam o fracasso no tratamento. A pesquisadora comenta que esse fato indica que “muitas pessoas próximas do paciente sentem a impossibilidade de cura, como se os doentes já estivessem mortos em vida, evitando abrir possibilidades quanto à preparação para o morrer e a morte deles”.
Carolina garante, mais uma vez, que se trata de ausência de companhia para enfrentar todos os processos da doença. Para a psicóloga, a tarefa de aproximação com o ente e a identificação das possibilidades de ajuda, numa situação dessas, se tornam tarefas difíceis.
“O luto pelas constantes e progressivas perdas e ausência de saúde, evidenciada pela fragilidade do paciente, faz com que a família viva circunstâncias extremas nas quais chega a desejar a morte do paciente, ao mesmo tempo em que enfrenta sua própria perda em relação à ilusão de imortalidade, da eternidade que muitas vezes sentimos”, comenta a pesquisadora. Ela diz que a falta de suporte evidenciada nas entrevistas tornou o processo ainda mais doloroso, por isso ressalta que o auxílio dos profissionais de saúde pode ser essencial.
Os estudos da psicóloga Carolina foram apresentados em agosto de 2012, como a dissertação de mestrado Vivências de familiares de pacientes com câncer em processo de terminalidade de vida: um estudo clínico-qualitativo. A pesquisa foi orientada pela professora Renata Curi Labate, da EERP.
A pesquisadora observou que o envolvimento da família com a doença é anterior ao diagnóstico. A família é a primeira a observar e avaliar os sintomas. “A partir disso, começam a buscar respostas, se envolvem com serviços de saúde, atendimentos e exames com seus familiares adoecidos”, explica Carolina.
Uma das cuidadoras do estudo, chamada Helena, comentou que, durante os procedimentos e encaminhamentos, a comunicação era feita por meio de termos técnicos que não faziam sentido para ela. O diagnóstico da doença que acometeu seu marido foi revelado de forma rude e pouco sensível para as angústias e temores que vivia nessa fase.
O modo como os familiares receberam a notícia revela, segundo a pesquisadora, dificuldade de comunicação entre os profissionais de saúde e a família dos doentes de câncer. Este fato foi observado por Carolina, pelas revelações marcantes e cheias de angústias. Eles se viram sozinhos e desamparados, sentindo falta de compartilhar esse momento. “Perceberam que a vida de seus entes encontrava-se sob ameaça, trazendo em seus relatos o quão marcante e difícil foi viver essa ocasião.”
Escuta sensível
Para Carolina, no momento de comunicar o diagnóstico, é essencial que “os profissionais de saúde ofereçam escuta sensível” para as dúvidas, fantasias, mitos e temores dos familiares. É que, após o impacto da notícia, diz, eles mesmos buscam respostas para os sinais do início da doença e do porque do agravamento do quadro. “Apresentaram associações e atribuições de sentidos próprios, muito particulares relacionados, muitas vezes, aos hábitos de vida”, diz.
Com o passar do tempo, os cuidadores constatam o fracasso no tratamento. A pesquisadora comenta que esse fato indica que “muitas pessoas próximas do paciente sentem a impossibilidade de cura, como se os doentes já estivessem mortos em vida, evitando abrir possibilidades quanto à preparação para o morrer e a morte deles”.
Carolina garante, mais uma vez, que se trata de ausência de companhia para enfrentar todos os processos da doença. Para a psicóloga, a tarefa de aproximação com o ente e a identificação das possibilidades de ajuda, numa situação dessas, se tornam tarefas difíceis.
“O luto pelas constantes e progressivas perdas e ausência de saúde, evidenciada pela fragilidade do paciente, faz com que a família viva circunstâncias extremas nas quais chega a desejar a morte do paciente, ao mesmo tempo em que enfrenta sua própria perda em relação à ilusão de imortalidade, da eternidade que muitas vezes sentimos”, comenta a pesquisadora. Ela diz que a falta de suporte evidenciada nas entrevistas tornou o processo ainda mais doloroso, por isso ressalta que o auxílio dos profissionais de saúde pode ser essencial.
Os estudos da psicóloga Carolina foram apresentados em agosto de 2012, como a dissertação de mestrado Vivências de familiares de pacientes com câncer em processo de terminalidade de vida: um estudo clínico-qualitativo. A pesquisa foi orientada pela professora Renata Curi Labate, da EERP.