Apesar de terem sido acolhidos em uma casa organizada por um grupo de apoio a transplantados dentro do campus da USP e de terem todos os custos médicos das filhas cobertos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), os pais não têm condições financeiras de bancar gastos básicos do dia a dia até o fim do ano, quando está prevista a separação definitiva das siamesas.

A família hoje conta exclusivamente com um benefício concedido pelo governo em favor de uma das meninas, depois que o pai perdeu o emprego no Ceará pouco antes de viajar ao interior de São Paulo, afirma a oncologista pediatra Maristella Bergamo Francisco dos Reis, uma das médicas atuantes na equipe multidisciplinar do HC.

A campanha mobilizou os médicos nas redes sociais de maneira espontânea, segundo ela.

“Foi uma coisa meio sem querer, não foi nada combinado. A gente foi se apegando ao caso, principalmente porque é um caso super raro, não existe no Brasil nenhum relato de gêmeos unidos pela cabeça operados com sucesso. E quando as meninas chegaram o que a gente mais notou foi que a família é muito sofrida”, diz.

Naturais de Patacas, distrito de Aquiraz (CE), as meninas devem ser separadas em definitivo em novembro, na quarta etapa da cirurgia de separação. A primeira parte foi realizada no dia 17 deste mês, após sete horas de trabalhos, e consistiu na desconexão dos vasos sanguíneos da cabeça, o que deve ainda se estender para outras duas fases.

A equipe envolvida na cirurgia é comandada pelo chefe do Departamento de Neurocirurgia Pediátrica, Hélio Machado, e conta com o médico norte-americano James Goodrich, referência mundial no assunto.

 A arrecadação

 Segundo Maristela, a mobilização dos profissionais de saúde em torno da “vaquinha”, iniciada nas últimas semanas, já tem mostrado resultados.

Além dos cerca de R$ 5 mil arrecadados pela internet, os pais conseguiram alguns móveis e eletrodomésticos para o cômodo nos fundos do imóvel usado pelo Grupo de Apoio ao Transplantado de Medula Óssea (Gatmo). Antes de se mudarem para o local, eles chegaram a ficar temporariamente na casa de um casal de médicos.

“A gente mandou mensagem um pro outro e isso viralizou”, conta a pediatra, que tem mantido constante contato com a família desde a chegada a Ribeirão.

Por outro lado, com dedicação exclusiva para as pacientes, a família não tem como bancar despesas gerais, como com transporte, leite e fraldas para as crianças, diz a médica. Itens como roupa de cama, roupas e calçados infantis, artigos de limpeza e higiene pessoal também estão em falta.

As doações feitas também acabam beneficiando as famílias de outros pacientes atendidos no Gatmo. “Elas estão num grupo de apoio que vive de doações. Cesta básica, caixa de leite, suco, qualquer doação alimentar para o grupo de apoio vai ajudar tanto a família quanto os pacientes que estão lá.”

Segundo ela, as crianças têm ótimas condições de saúde. “Brincam, batem palmas, fazem todas as coisas de uma criança de 1 ano e sete meses. A gente tem que resolver, porque elas têm grandes chances de viver.”

 Complexidade

 O caso chegou ao Hospital das Clínicas por intermédio de Eduardo Jucá, que foi aluno da Faculdade de Medicina da USP em Ribeirão e especializou-se em neurocirurgia pediátrica.

Ele tomou conhecimento do caso das irmãs de Patacas, distrito de Aquiraz, pouco tempo após o nascimento delas, quando as duas foram encaminhadas ao hospital onde ele atua como coordenador. Devido à complexidade, entrou em contato com a equipe no interior de São Paulo para articular as avaliações.

Para viabilizar as cirurgias, exames complexos de ressonância magnética feitos no HC foram enviados à equipe do neurocirurgião James Goodrich, no Montefiore Medical Center, em Nova York.

Eles propiciaram a criação dos moldes tridimensionais que auxiliam a equipe.

A possibilidade de realizar a separação das siamesas em etapas, com tempo suficiente para recuperação, é considerada pela equipe do HC o grande avanço da iniciativa médica em Ribeirão.

O planejamento é primordial diante de questões como a dominância das veias de uma das irmãs em relação à outra, a fragilidade dos organismos, bem como a necessidade de se garantir que o sangue continue sendo distribuído pelo corpo e não haja um infarto venoso, ou seja, um represamento.

Fatores que, segundo os médicos, fazem com que uma única secção de veias leve até 50 minutos